Pelo
menos 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde,
tem alguma doença rara. No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8
mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de
origem genética e não genética. Para chamar a atenção para essa realidade, o
Instituto Vidas Raras promove uma série de eventos de conscientização em
diversas partes do Brasil para pacientes, familiares e todos os envolvidos com
a causa, durante o mês de fevereiro e principalmente no dia 29, data escolhida
como Dia Mundial das Doenças Raras. Neste ano as atividades serão estendidas
até o mês de março.
“O
objetivo de divulgar a existência dessas doenças e despertar na sociedade um
olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida. Esta
é uma área ainda muito marcada pela falta de informação e por preconceitos, e
que precisa de atenção e apoio de todos nós. Acreditamos que o diagnóstico
precoce seja a melhor forma de salvar vidas e, por isso, investimos nossas
forças em promover um diálogo sobre educação e conscientização de todas as
doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores,
parlamentares, influenciadores e sociedade em geral”, explicou a
vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.
Segundo
ela, é possível mudar a história de muitas pessoas que podem ter o diagnóstico
precoce se os exames para essas patologias forem incorporados pelo Sistema
Único de Saúde (SUS). Ela explicou que o exame do pezinho, feito
obrigatoriamente no SUS, atualmente é capaz de triar seis doenças raras, mas
com as mesmas gotinhas que são colhidas do bebê pode-se triar até 90 doenças
raras.
“O
material é o mesmo, o que muda é o sistema de qualificação do exame. São
doenças que podem fazer toda a diferença na família e que muitas vezes não têm
tratamento medicamentoso, mas só uma troca de dieta, por exemplo, pode fazer
com que essa criança tenha uma vida normal e de qualidade e sem sequelas que
podem ser evitadas ao saber precocemente da doença”, afirmou Regina.
Para
Regina é necessário ampliar a comunicação para as famílias dando a elas opção
de pagarem ou não um exame de triagem neonatal, além de incorporar aqueles que
não podem pagar. Ela destacou que há ainda muito o que se fazer para abranger
essa população e evitar danos maiores. "Estamos muito aquém do que se
precisa que é melhorar o diagnóstico precoce, investir em pesquisas clínicas e
dar acesso ao tratamento. Isso são prioridades. As políticas públicas para esse
setor precisam melhorar bastante".
O
calendário de eventos inclui, no dia 29, o 4º Fórum do Dia Mundial das Doenças
Raras (Universidade Federal de Uberlândia, Minas Gerais), 1ª Corrida Rara do
Piauí; 1ª Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no Parque da Cidade,
no Distrito Federal, seguido do Piquenique dos Raros; Piquenique dos Raros em
São Paulo, às 10h no Parque da Juventude. Também serão celebradas missas em
homenagem aos portadores de doenças raras, em diversos locais do país.
Por
meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a assistência em doenças raras
sempre foi disponibilizada no Brasil e que entre as doenças já contempladas
pelo SUS estão a acromegalia, a artrite reativa, a doença de Crohn, a doença de
Gaucher, a doença de Paget, a Doença falciforme, a esclerose múltipla, a fibrose
cística, entre outras. “Atualmente, no país, é adotada a Política Nacional de
Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que formaliza desde 2014 a rede
de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento pelo
SUS”.
Segundo
o Ministério, os pacientes com doenças raras contam ainda com o suporte da rede
pública para a obtenção de medicamentos, embora o número de doenças raras que
envolvem tratamento baseado em fármacos representa uma pequena fração do
universo de doenças raras. O SUS oferece também exames, aconselhamento genético
e procedimentos de avaliação diagnóstica.
“O
atendimento é feito prioritariamente na Atenção Primária. Se houver
necessidade, o paciente pode ser encaminhado para atendimento especializado em
unidade de média ou alta complexidade. Há 50 Hospitais Universitários Federais
que ajudam a tratar de casos de erros inatos do metabolismo, além de
associações beneficentes e voluntárias que se dedicam, principalmente, aos
casos de deficiência intelectual e dismorfologia. Além disso, o SUS conta com
17 estabelecimentos habilitados e especializados para atendimento em Doenças
Raras, distribuídos em diversas unidades federativas do Brasil”, disse o
Ministério da Saúde.
De
acordo com as informações, desde 2014, o Ministério da Saúde incorporou 15
exames para diagnóstico de doenças raras e 22 medicamentos. Um dos mais
recentes medicamentos incorporados no SUS é o Nusinersen (Spinraza) para
pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 que,
desde 2019, já contam com o fármaco. Também no ano passado, a pasta também
criou o Protocolo de Atendimento para a Epidermólise Bolhosa, doença rara,
genética, sem cura e que se manifesta já no nascimento, provocando formação de
bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.
O
Ministério ressaltou ainda que entre 2015 e 2020, publicou 46 Protocolos
Clínicos de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) voltados para garantir as melhores
práticas para diagnóstico, tratamento e monitoramento desses pacientes no âmbito
do SUS, como Síndrome de Guillain-Barré, Esclerose Múltipla e as doenças de
Crohn, Gaucher e Paget. “Esses protocolos são periodicamente atualizados para
orientar médicos e outros profissionais de saúde”. (ABr)
Quinta-feira,
27 de fevereiro, 2020 ás 18:00
